Апрель — это Месяц информирования об аутизме и напоминание о том, что детей нужно учить сочувствию, пониманию и тому, что все мы разные.
2 апреля был объявлен Международным днем информирования об аутизме.
Резолюция была принята без голосования как дополнение к предыдущим инициативам ООН по защите прав человека. Впервые день информирования об аутизме прошел 2 апреля 2008 года, и теперь проводится ежегодно.
Информирование об аутизме критически важно, потому что с него начинается принятие. А принятие – это ключевое условие для формирования инклюзивного и толерантного общества. И важно всегда быть доброжелательным и уважительным к людям с особенностями – не только 2 апреля.
Здесь Вы сможете познакомиться с наиболее часто встречающимися вопросами об аутизме.
Аутизм – это болезнь?
Нет, аутизм – это расстройство развития, которое сопровождает человека всю жизнь.
Главное отличие болезни от расстройства в том, что у болезни есть начало, период протекания и конец. Но сегодня в науке доминирует мнение о том,
что аутизм появляется из-за генетических причин, а значит, есть у ребенка с самого рождения. Аутизмом нельзя заболеть или заразиться от кого-то. Поэтому корректно называть аутизм не болезнью, а расстройством развития.
Как понять, что у моего ребенка аутизм?
Наблюдать за поведением ребенка и, если оно вызывает беспокойство, обратиться за консультацией к психиатру.
Особенности поведения ребенка могут быть заметны уже в раннем возрасте. Нельзя игнорировать их, нужно сразу же обратиться к специалисту. Ранняя диагностика любых расстройств развития (не только аутизма) и ранняя помощь – важные прогностические факторы успешной реабилитации ребенка.
«В возрасте полутора лет ребенок может плохо реагировать на обращения к нему, может как будто не слышать речь, у него может не появляться жестов или слов (обычно к полутора годам мы ожидаем как минимум 10-15 слов и большого количества жестов).
В возрасте двух лет у ребенка может по-прежнему быть отставание в развитии речи (не быть слов и фраз), но может быть и очень своеобразное развитие речи: ребенок может говорить не для общения (например, часто повторять услышанные им слова и фразы), испытывать сложности в том, чтобы побеседовать, рассказать что-то про себя. Часто в этом возрасте становятся заметными особенные игры: они могут быть очень однообразными (с повторением одних и тех же действий), могут быть необычными (например, ребенок может играть с телом и ощущениями, разглядывая источники света, прислушиваясь к определенным звукам).
У более старших детей можно заметить сложности в общении со сверстниками, когда они, с одной стороны, могут стремиться к общению, с другой – не уметь играть в общие игры, беседовать, подстраиваться под правила.
В чем проявляются сложности в общении у человека с аутизмом?
Сложности могут быть разными, потому что и нарушения социальной и коммуникативной сфер при РАС бывают очень разными.
У людей с аутизмом может отсутствовать или быть слабо развита речь. Они могут плохо понимать, что вы им говорите, могут не распознавать социальные сигналы (экспрессивные жесты, иронию, сарказм) и т.д.
«Серьезным препятствием может стать скорость вашей речи, ее громкость, сложные предложения. Человеку с аутизмом может быть трудно смотреть собеседнику в глаза, из-за чего может показаться, что ему неинтересно общение с вами. Ему также может потребоваться больше времени на обработку полученной от вас информации».
Как часто встречается аутизм?
По данным Центра по контролю за заболеваниями США, расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются у каждого 59-го ребенка, по данным исследования Саймона Барона-Коэна и коллег (Великобритания, 2009 год) – у каждого 64-го. Согласно статистике ВОЗ, аутизм есть у каждого 160-го ребенка.
Статистические данные о количестве людей с РАС в России пока не собирались. Первое исследование такого рода сейчас ведется в СПбГУ.
Правда ли, что мальчиков с аутизмом больше, чем девочек?
Да, среди детей, у которых диагностирован аутизм, мальчиков больше.
В последние годы исследователи и клиницисты склоняются к мнению о том, что преобладание мальчиков и мужчин с расстройствами аутистического спектра (РАС) может объясняться тем, что классический фенотип, который подробно описан в литературе и хорошо известен специалистам, характерен для мужчин – а у девочек и женщин он может отличаться. Из-за этого аутизм у них часто принимают за другие нарушения. Это значит, что, вероятно, многие девочки
и женщины могут вовсе не получить диагноза, получить ошибочный диагноз или диагностироваться значительно позже.
Среди ученых есть мнение о том, что «тяжелые формы» аутизма протекают
у девочек и мальчиков одинаково, в то время как более «легкие формы»,
на другой стороне спектра, имеют важные, но плохо изученные различия. Исследователи предполагают, что девочки в этой части спектра лучше скрывают симптомы, «мимикрируя» под общество.
«Среди детей, у которых был диагностирован аутизм, истинное соотношение мальчиков и девочек ближе к 3:1.
Как часто при аутизме встречаются нарушения интеллекта?
Дать точный ответ на этот вопрос, к сожалению, невозможно.
Эпидемиологические исследования показали, что среди людей с РАС есть значительный процент пациентов с нарушением интеллекта – в среднем это 40-60%.
Многим родителям диагноз интеллектуальной недостаточности кажется более страшным, чем диагноз аутизма. Имейте в виду, что дети с аутизмом, у которых в той или иной степени есть интеллектуальные нарушения, будут продолжать расти и развиваться. Некоторым из них со временем удастся добиться удивительного прогресса — особенно в детском возрасте, в меньшей степени в подростковом».
Вызывают ли аутизм прививки?
Нет, это миф.
Пожалуй, это один из самых вредных мифов об аутизме, потому что подвергает опасности не только детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), но и всех детей и взрослых в целом. Его опасность связана с феноменом коллективного иммунитета, когда привитые люди защищают своим иммунитетом тех, кто не может быть вакцинирован из-за противопоказаний.
«Представление о том, что прививки имеют отношение к развитию аутизма у ребенка обсуждалось только в непродолжительный период времени и было разоблачено, когда выяснилось, что все исследования в поддержку этой теории были либо неверно интерпретированы, либо сфальсифицированы».
«Очень масштабные эпидемиологические исследования не подтвердили ни одну из серьезно рассмотренных наукой гипотез о связи вакцинации и аутизма. Самый свежий пример – крупное когортное исследование датской популяции, которое вышло в 2018 году. Вы можете наткнуться в интернете на критику этих исследований. Но эта критика, хоть и выглядит наукообразно, основана, прежде всего, на безграмотности самих критикующих».
«В зависимости от болезни процент тех, кто должен быть вакцинирован для формирования коллективного иммунитета, варьируется. Например, корь очень заразна, и до начала широкого применения вакцины каждый заболевший мог заразить 10-15 человек. Из-за этого инфекция распространялась очень быстро. Коллективный иммунитет от кори создается, когда привиты как минимум 90-95% людей. Полиомиелит менее заразен: коллективный иммунитет формируется уже при 80-85% привитых».
Дети с аутизмом агрессивны?
Да, некоторые дети с аутизмом могут проявлять агрессию и самоагрессию. Это поведение обусловлено их нарушениями в социальной и коммуникативной сферах.
Есть данные, указывающие, что дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) чаще типично развивающихся сверстников склонны к такой неадаптивной форме поведения, как агрессия.
Чаще всего оно связано с попытками получить доступ к ритуальному и/или повторяющемуся поведению, которое им что-то или кто-то мешает осуществить, а также неспособность донести до собеседника какую-то информацию в связи с особенностями коммуникативного, интеллектуального или адаптивного функционирования ребенка с РАС.
Вопрос о том, как принимать решение об общении своего ребенка с ребенком с РАС волнует многих родителей. Пожалуйста, помните, что социальная изоляция в школе и на детских площадках, нарушение социальных отношений, ограничение их в школьных и бытовых условиях, физическое вмешательство – все это ведет к ухудшению прогнозируемого исхода у детей с РАС.
Также исследования показывают, что общение с детьми с особенностями полезно и для типично развивающихся детей. Оно помогает им лучше включаться в командную работу, развивать способности к сотрудничеству и собственные социальные навыки, учит уважению к тем, кто не похож на них.
Поэтому можно только посоветовать внимательно наблюдать за общением детей, вмешиваться в случае агрессивного поведения детей по отношению друг к другу и не говорить ребенку, что его друг ведет себя агрессивно из-за своего диагноза. Ведь такой подход ведет к стигматизации расстройства в целом и негативно сказывается на жизни людей с аутизмом, даже тех, кто не проявляет агрессивного поведения.
Как вести себя с человеком с аутизмом?
Люди с расстройствами аутистического спектра (РАС) очень разные, поэтому к каждому необходим индивидуальный подход.
Есть только общие рекомендации, которые, скорее всего, пригодятся при общении с любым человеком с аутизмом. Они строятся на понимании наиболее частотных проблем, встречающихся при РАС.
«У человека с РАС могут быть сенсорные особенности: необычная реакция на звуки, запахи, свет, прикосновение. Поэтому лучше всего общаться с ним в спокойной, привычной обстановке. Если вы видите, что он чем-то взволнован, помогите ему найти уединенное место и дайте время на то, чтобы прийти в себя. Постарайтесь не трогать его и не пытайтесь переместить его куда-то, если ситуация не критическая и его жизни ничего не угрожает. Помните, что у него может быть необычная реакция на прикосновение.
Если это ребенок, скорее всего, рядом есть сопровождающий, который знает его особенности. Спросите, нужна ли помощь, если он откажется, то обижаться не стоит. Ваше желание помочь уже будет хорошей поддержкой.
У людей с РАС бывают затруднения с речью: они могут совсем не говорить или с трудом понимать обращенные слова. Вы можете использовать карточки или жесты для визуального подкрепления вашего сообщения. Говорите простыми фразами, избегайте сложных речевых конструкций. Если он не ответил сразу, повторите вопрос и сделайте паузу. Человеку с РАС может требоваться больше времени на обдумывание ответа. Не нужно много раз повторять вопрос и повышать голос. Вместо ответа человек с РАС может повторить ваш вопрос. Тогда попробуйте задать его иначе, например, дать возможность выбора: «Ты хочешь сок или воду?»
Человек с РАС может не смотреть вам в глаза, это не значит, что ему не интересно ваше общение, ему может быть трудно поддерживать глазной контакт. Не настаивайте на этом.
У человека с аутизмом бывают особенности поведения. Он может делать необычные движения: махать кистями рук, вставать на носки, издавать громкие звуки. Эти действия помогают человеку успокоиться или собраться. Проявите уважение к вашему собеседнику вне зависимости от его поведения.
Не пытайтесь заставить его вести себя иначе. Даже если он зацикливается на одном предмете разговора, это тоже может быть его особенностью, а не неуважением к вам. Обращайтесь к человеку с аутизмом напрямую, не игнорируйте его и не говорите о нем в третьем лице. Не критикуйте его близких и не давайте им рекомендаций о том, как они должны себя вести, поверьте, они и так все прекрасно знают. Если вы видите, что кто-то проявляет к человеку с аутизмом агрессию, постарайтесь остановить это. Вы также можете поговорить о проблемах людей с РАС и их особенностях с вашими детьми или друзьями, чтобы они тоже были готовы к встрече с ними и знали, как себя вести».
Материалы с сайта https://autism.help/